L’association ANC représente les patients atteints de narcolepsie, de type 1 ou 2, et d’hypersomnie idiopathique, ainsi que leurs proches. Créée en 1986, l’ANC est une association loi 1901 reconnue d’intérêt général.
Le siège social de l’ANC est situé à Montpellier au Service de l’Exploration Fonctionnelle des Maladies du Sommeil de l’Hôpital Gui de Chauliac, mais l’association n’a pas de locaux et fonctionne par antenne dans les différentes régions.
Pour fonctionner, l’ANC s’appuie sur un Conseil d’Administration, et des bénévoles partout en France. Des groupes de travail thématiques regroupent des membres du CA et des bénévoles qui s’occupent des actions à mener en réponse aux besoins des adhérents (contact, évènements en région, lien avec les professionnels de santé, etc.).
L’ANC poursuit des buts similaires aux associations de patients, à savoir :
Élus pour 3 ans par les adhérents lors de l'Assemblée Générale, les
9 membres
du Conseil d’Administration
assurent l’orientation souhaitée pour l’association, la mise en place et le suivi des projets annuels. Ils sont eux-mêmes concernés par la narcolepsie ou l’hypersomnie, ou parents d’enfants dans cette situation.
Les correspondants locaux sont des personnes atteintes de narcolepsie cataplexie ou d’hypersomnie ou des membres de leur entourage. Ils aident dans la mesure de leur possible d’autres malades, par exemple ceux qui viennent d’être diagnostiqués et qui bien souvent manquent d’informations et de soutien. Ils tentent parfois d’organiser des évènements en région nommés “Thé narco ou hyperso” pour rompre l’isolement des patients.
Pour correspondre avec le référent de votre région, cliquer sur votre région ci-dessous et remplir le formulaire de contact qui vous sera proposé.
S’il n’y a pas de correspondant dans votre région, ce sont les membres du CA qui tâcheront de vous apporter une réponse au plus vite.
Rédigé et édité par les membres de l’association, ce journal informe sur nos maladies, la recherche médicale, les évènements à venir etc. Il présente également les actions menées par l’association. Ce journal est le vôtre ! Si vous souhaitez y publier un article, pour faire part de votre expérience par exemple, utilisez le bouton ci-dessous : le meilleur accueil vous sera réservé.
Nous menons des actions de sensibilisation et de défense des malades auprès des Caisses Primaires d’Assurance Maladie (CPAM) et des Maisons Départementales Pour le Handicap (MDPH) afin que partout les médecins conseils soient sensibilisés aux troubles du sommeil.
Nous avons collaboré avec le Ministère de la Santé à la réalisation de la
carte individuelle de soins et de conseils délivrée depuis 2007 par les médecins spécialistes des Centres de Référence. On y trouve ses traitements, les coordonnées du Centre de Référence et du médecin traitant ainsi que des informations précieuses à transmettre aux médecins et aux infirmiers en cas d’accidents, d’hospitalisation en urgence.
Depuis 2017 et après 4 plans nationaux "Maladies rares" il n’y a plus qu’un seul Centre de Référence Narcolepsie Hypersomnies rares en France : CHRU Gui de Chauliac - 191 av du Doyen Giraud - 34295 Montpellier. Coordinateur Pr Yves DAUVILLIERS. Prendre RDV par téléphone. Visiter le site web.
Ce Centre de Références a 5 antennes :
Tous ces centres ont des représentants au Conseil Scientifique de notre association.
Depuis 2017 et après 4 plans nationaux "Maladies rares" il n’y a plus qu’un seul Centre de Référence Narcolepsie Hypersomnies rares en France : CHRU Gui de Chauliac - 191 av du Doyen Giraud - 34295 Montpellier. Coordinateur Pr Yves DAUVILLIERS. Visiter le site web.
Ce Centre de Références a 5 antennes :
Tous ces centres ont des représentants au Conseil Scientifique de notre association.
Vous pouvez nous contacter en appelant le 07.83.66.10.75 ou en remplissant le formulaire ci-dessous
Merci de nous avoir contactés.
Nous reviendrons vers vous dès que possible.
le Bureau de l'ANC-Narcolepsie
Oups ! Une erreur s'est produite lors de l'envoi de votre message.
Nous vous remercions de bien vouloir réessayer plus tard.
le Bureau de l'ANC-Narcolepsie