La narcolepsie est un trouble du sommeil rare qui provoque une somnolence excessive pendant la journée et des épisodes de sommeil soudains, souvent pendant des activités. Elle peut aussi entraîner des cataplexies, où les muscles se relâchent brusquement. Bien qu'elle touche environ 0,02% à 0,05% de la population mondiale, elle est généralement diagnostiquée chez les adolescents ou les jeunes adultes. Les hommes et les femmes semblent être affectés de manière égale. Un traitement médical et des stratégies de gestion peuvent aider à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de narcolepsie.

La narcolepsie de type 1 (avec cataplexie) ou de type 2 (sans cataplexie) peut également présenter plusieurs autres signes secondaires dont la présence n’est pas obligatoire pour poser le diagnostic :

• Paralysie du sommeil : une incapacité temporaire à bouger ou à parler au moment de l'endormissement ou du réveil.
• Hallucinations hypnagogiques et hypnopompiques : des hallucinations visuelles, auditives ou tactiles survenant au moment de l'endormissement ou du réveil.
• Fragmentation du sommeil nocturne : des réveils fréquents pendant la nuit ou une incapacité à maintenir un sommeil profond et continu.
• Troubles cognitifs : difficultés de concentration, de mémoire et de prise de décision pouvant affecter les performances au travail ou à l'école.
  

L'hypersomnie idiopathique est un trouble du sommeil où les individus ressentent une somnolence excessive pendant la journée, même après avoir dormi suffisamment la nuit. Contrairement à d'autres troubles du sommeil, on n'en connaît pas la cause exacte, d'où le terme "idiopathique". Les personnes atteintes peuvent avoir du mal à rester éveillées pendant de longues périodes et se sentir constamment fatiguées, ce qui peut interférer avec leur vie quotidienne. Les traitements incluent souvent des médicaments et des ajustements du mode de vie pour aider à gérer les symptômes et améliorer la qualité de vie. La différence avec la narcolepsie est qu'il n'y a pas d'épisodes de sommeil soudains ni de cataplexies.

Pour se faire diagnostiquer, une personne consulte généralement son médecin généraliste pour des problèmes de somnolence. Ce dernier, pour peu qu'il soit correctement sensibilisé aux symptômes de la narcolepsie, devra éliminer toutes les autres possibilités de maladie qui ont des troubles identiques ou proches : c’est le diagnostic différentiel.

Si, lors du premier entretien clinique, les deux composantes narcolepsie et cataplexie sont retrouvées, le diagnostic peut être immédiat. Certains symptômes, comme la somnolence diurne ou les épisodes de sommeil soudains, ne sont pas spécifiques et peuvent être attribués à d'autres troubles du sommeil ou à des conditions médicales. Il existe par ailleurs une grande variabilité des symptômes, certains patients pouvant ne pas présenter tous les symptômes classiques de la maladie. Votre médecin aura souvent recours à une série de tests et/ou examens qui devront être réalisés dans des centres spécialisés. Ces centres sont peu nombreux en France, ce qui pose le problème de leur accessibilité, en particulier pour les patients habitant dans les régions éloignées. Tout ceci explique pourquoi le diagnostic de narcolepsie peut être long et complexe à poser.

La prescription de médicaments n’est que l’un des volets du traitement car peu de molécules améliorent les crises de somnolence. Les autres sont  comportemental et éducationnel.

• Traitement des accès de narcolepsie : le traitement le plus répandu, et jusqu’à ce jour le plus efficace, est la prise de 2 à 6 comprimés de Modiodal® (modafinil) par jour (Provigil® pour les pays étrangers). Ce médicament est une molécule éveillante qui traite les symptômes de la maladie. Il ne “soigne” pas. Ce médicament offre une bonne tolérance en usage prolongé, il ne présente ni interaction médicamenteuse ni dépendance. Il est tout spécialement destiné aux personnes narcoleptiques et aux hypersomniaques. Il permet de mieux réguler le nombre d’accès d’endormissements dans la journée. S’ils ne deviennent pas nuls, leur fréquence et leur durée sont, selon les cas, largement diminués. En cas d’échec du Modiodal® (dans 20% des cas environ) on passe aux amphétamines et dérivés : Ritaline® (métylphénidate) ou Dexamine® (dexamphétamine). Ces médicaments ont des effets secondaires plus marqués et donc utilisés avec plus de précautions.
  

En France, il existe plusieurs centres de référence des narcolepsies et hypersomnies. Vous trouverez, sur cette carte, le centre le plus proche de votre domicile.

D'autres centres du sommeil, appelés centres de compétence, accrédités par la SFRMS (Société Française de Recherche et Médecine du Sommeil), peuvent également diagnostiquer la narcolepsie et les hypersomnies. Vous pouvez en consulter la carte en cliquant ici.